צילום בשער: הדר בן שימול
בשבוע שעבר צויין יום המעשים הטובים ברחבי הארץ. תלמידי שכבת כיתות ב' בבית הספר היסודי ע"ש אילן רמון במודיעין, בחרו לעשות טוב למען ילדים החולים במחלת האפילפסיה. הם יצרו קשר עם עמותת "גן עדן בסגול", אשר הוקמה לזכרה של עדן טבריה ז"ל, תושבת העיר ותלמידת כיתה י"ב שהייתה חולת אפילפסיה.
באחד הפוסטים האחרונים שהעלתה עדן ז"ל לפייסבוק כתבה: "ילדים ובני נוער עם אפילפסיה, מרגישים כאילו יש עליהם כתם סגול שהם כל הזמן רק צריכים להסתיר, אבל כתם סגול זה לא נורא. בואו תראו שאין סיבה להסתיר את הכתם הסגול, ותעלו תמונה עם כתם סגול על היד, הרגל ואפילו הפנים ותייגו #EpilepsyPurpleSpot מעלים את המודעות למחלת האפילפסיה".
בני משפחתה של עדן ראו בבקשתה זו כצוואתה הלא רשמית ומאז הם פועלים רבות באמצעות העמותה שהקימו - "גן עדן בסגול", על מנת להעלות את המודעות למחלה ברחבי הארץ כולה ואף יצרו מערך שיעור מיועד למשרד החינוך, אותו הם מקווים להטמיע בכל בתי הספר בישראל.
באחת מכיתות ב' בבית הספר "רמון", לומד יובל, וגם הוא חולה באפילפסיה. הוריו של יובל, יחד עם המחנכות, מוריה, רותם וג'ודי, החליטו לנצל את יום המעשים הטובים לטובת העלאת המודעות למחלה זו ולשלוח מסר לכל ילדי ישראל המתמודדים עם המחלה.
"בשיתוף עם עמותת "גן עדן בסגול" הבנו שהקושי הכי גדול איתו מתמודדים הילדים הוא הקושי של הסביבה לקבלם. בעקבות המחלה הילדים האלה פעמים רבות מוצאים עצמם מנודים, חבריהם פוחדים להזמין אותם לבתיהם והם מתביישים ומסתירים את המחלה שלהם. המטרה שלנו היתה להעלות את המודעות למחלה ולשילוב של הילדים החולים בחברת הילדים בבית הספר, להכיר את צרכיהם ובעיקר לקבלם באהבה וללא פחד."
בעקבות המיזם השכבתי שיצרו הוריו של יובל יחד עם הצוות החינוכי למדו התלמידים על המחלה, האזינו להרצאה של יובל והוריו ובנוסף, לבשו כולם חולצות סגולות ועליהן הסלוגן: "גם אני סגול". הם למדו את השיר של ארקדי דוכין: "יש לי חדר משלי" והפיקו קליפ בכיכובם.
נאוה, אימו של יובל מספרת כי: "השכבה של יובל והצוות החינוכי החליטו שהשבוע, לכבוד שבוע המעשים הטובים בבית הספר יציינו את מחלת האפילפסיה. הוחלט להקליט קליפ עם שיר מיוחד. בחרנו בשיר שהיינו משמיעים ושרים ליובל בתקופות הלא קלות שהוא עבר, בהן היה מאושפז במחלקת הילדים בבית החולים "שיבא", ובכלל בכל רגע שלא קל לו. השיר הוא "חדר משלי" של ארקדי דוכין.
הילדים למדו את השיר, הדפסנו חולצות סגולות (צבע המזוהה עם המחלה), גייסנו אנשי מקצוע טובים, צלם ועורך, גרפיקאית ועוד, שעזרו לנו בהתנדבות להפיק קליפ מושקע שיזכה לחשיפה הכי גדולה שאפשר. המטרה שלנו היא "להוציא מהארון" ילדים והורים שמתביישים ומסתירים את המחלה."
צילומים: באדיבות עמותת "גן עדן בסגול"