מאת: ענבל בן ברית כהן * צילומי ארכיון: איציק גרפל, חורחה נובומינסקי

בשער: עם בר רפאלי בקמפיין להצלתה

וידאו: אמילי בגיל 10 אצל אורלי וגיא

2010: אמילי אמבר, תלמידת ביה"ס היובל, הייתה כמעט בת 8 כשהוריה שמעון וגלינה חשו שחרב עולמם. אצל בתם האהובה התגלה גידול סרטני נדיר בבטן שהצריך טיפול רפואי יקר במיוחד. קמפיין גיוס התרומות עבור אמילי החל לפני 6 שנים והתרחב ממודיעין למדינה כולה בקמפיין ארצי מתוקשר.

תושבי מודיעין התגייסו בצורה מרגשת ורבת השראה לעזרתה של אמילי, ובין השאר התקיים בזאר בבית הספר היובל בו למדה, ולאחר מכן מופע התרמה גדול בהיכל התרבות במודיעין עם כוכבי "ארץ נהדרת" וסטנדפיסטים אחרים שהניב 750 אלף שקל. גם רוה"מ נתניהו והדוגמנית בר רפאלי התפנו לרגע קט מעיסוקיהם, כל אחד בתחומו, כדי לפגוש את אמילי ולעודד את רוחה.

מאז ועד פטירתה בטרם עת אתמול, אמילי הפייטרית נכנסה ללב כולנו. רבים ממי שנרתמו למסע ההתרמה לילדה המקסימה עם הקרחת (טיפולים כימותרפיים), שאלו את עצמם לא אחת מה שלומה ואיך היא עוברת את התקופה הלא פשוטה. לפני מספר שנים התפרסמו עימה מספר כתבות בתקשורת הארצית ("ישראל היום") והמקומית ("ידיעות מודיעין"). התברר כי מצבה של אמילי מעט החמיר אחרי מגמת שיפור בולטת, וכי באפריל 2014 היא עברה ניתוח מיוחד בביה"ח תל השומר, על ידי רופאה שהגיעה במיוחד מארה"ב.

במפגש עימה ועם אביה שמעון בקניון לפני חודש, יוני 2017, אחרי שניגשנו אליה ושאלנו לשלומה, היא חייכה אלינו חלושות ואמרה שהכל בסדר. שמעון אמבר הודה על ההתעניינות וציין שתמיד מקווים לטוב. אתמול קצת לפני שבת בבית החולים שיבא, אחרי שאושפזה בעקבות החמרה במצבה, היא עצמה את עיניה בפעם האחרונה. הסרטן לקח אותה ולא השאיר לה שום סיכוי לחיות את חייה כנערה רגילה.

הבוקר, בשבת, כתב שמעון אמבר בעמוד הפייסבוק שלו: "14 שנים וחודשיים לאחר שנולדה ו-7 שנים וחודש במלחמה עיקשת במחלת הסרטן, בצער רב אנו מודיעים על פטירתה של אמילי האהובה שלנו. אמילי שלנו החזירה נשמתה לבורא עולם ביום שישי ה-28.07.17 בשעה 7:28 בערב. הודעה על מועד ההלוויה תצא בהמשך. יושבים שבעה בביתה של אמילי, רחוב כליל החורש 4/3 מודיעין. תהיי נשמתה צרורה בצרור החיים, נוחי בשלום על משכבך אמילי, בובלה שלנו. יהי זכרך ברוך".

ראש העיר חיים ביבס כתב בעמוד הפייסבוק שלו: "את אמילי אמבר הכרתי לפני כשש שנים כשהיתה רק בת שבע. על אף גילה הצעיר אמילי היתה ילדה אמיצה וגיבורה שנלחמה ללא לאות במחלת הסרטן. סיפורה של אמילי נגע ללבבות כל תושבי העיר שנרתמו לסייע לה ולמשפחתה. ביום שישי האחרון אמילי נפרדה מבני משפחתה בפעם האחרונה. אנחנו תושבי מודיעין מכבים רעות מבכים את לכתה של אמילי ומחזקים את ידי הוריה גלינה ושמעון ואחותה היקרים. תהא נשמתה צרורה בצרור החיים".

ניסתה לחזור למסלול 

בנובמבר 2015 כמעט חמש שנים אחרי שמלחמה החלה, התקשרנו לאמילי ולאמה גלינה כדי לשמוע מה שלומם. כפי שהיה ברור, אמילי עדיין התמודדה עם המחלה. אחרי הניתוח ב-2014 היא ממשיכה לקבל טיפולים כימותרפיים וכדורים ניסיוניים, עד אשר תימצא - אם וכאשר - התרופה המתאימה לסוג הגידול הסרטני הנדיר שיש לה.

ברמה החינוכית אמילי התחילה את לימודיה בחטיבת הביניים בעירוני א' והגיעה לבית הספר בהתאם ליכולת שלה ולרמה החיסונית בה היא נמצאת. בימים בהם לא יכלה ילהגיע לבית הספר, הגיעו אליה החברים לכיתה.

כששוחחנו בטלפון עם האם גלינה, אמילי הייתה עסוקה במשחק עם בת שירות שביקרה אצלה. גלינה סיפרה שאמילי מוקפת בהמון חברים ואהבה. "כל כך הרבה חברים ואנשים שדואגים לה ומבקרים אותה, מבלים איתה ומתעניינים בה, שאני כבר לא מצליחה לעקוב ולהכיר את כולם אישית, אבל שמחה עם המצב וסומכת על אמילי שבבגרות מנהלת את סדר היום והחברים." אומרת האם.

גלינה אמבר בנובמבר 2015: "חגגנו לאמילי בחודש יוני בת מצווה באולמי 'הבריאה' בעיר. היה ערב מרגש ואמילי הייתה נסיכה. הגיעו מאות אנשים ואמילי הייתה מאושרת. כולם התרגשו ורצו לקחת חלק באירוע, המון אנשים הציעו עזרה והתחלקו בתפקידים ובמשימות. אחד החברים שלה שאפילו איננו חבר המשפחה, הפתיע את כולנו, אפילו אנחנו לא ידענו על ההפתעה. הוא הגשים לה חלום וקנה לה סוס

בלי פיאה ובלי מטפחת

שאלנו את גלינה: מאיפה שואבים את הכוח לנהל חיי שיגרה כשאתם כבר 4 שנים בטיפולים והתמודדות עם גידול סרטני נדיר?

וגלינה ענתה: "האמת היא שאין לנו ממש ברירה ואפשר להגיד שכבר די התרגלנו שזה המצב שלנו. אמילי עצמה נותנת לנו המון כוח. היא אופטימית, מלאת שמחת חיים, לא מתפנקת ומשרה על כולנו אופטימיות ואמונה".

על הבת מצווה שחגגה אמילי ביוני 2014 סיפרה האם: "חגגנו לאמילי בחודש יוני בת מצווה באולמי 'הבריאה' בעיר. היה ערב מרגש ואמילי הייתה נסיכה. הגיעו מאות אנשים ואמילי הייתה מאושרת. כולם התרגשו ורצו לקחת חלק באירוע, המון אנשים הציעו עזרה והתחלקו בתפקידים ובמשימות החל מצילום האירוע ומגנטים ועד הפרטים הקטנים.  אחד החברים שלה שאפילו איננו חבר המשפחה, הפתיע את כולנו, אפילו אנחנו לא ידענו על ההפתעה. הוא הגשים לה חלום וקנה לה סוס במתנה. לסוס קראה אמילי 'ברק' והיא מתמידה לבקר אותו בחווה בה הוא שוכן, לטפל, להבריש וגם לרכב. אמילי היא שמודיעה שנוסעים לבקר את ברק, ואנחנו מתייצבים ונוסעים על פי הלו"ז שלה".

על מצבה הרפואי של אמילי דאז סיפרה גלינה: "מלבד הכדורים שאמילי מקבלת, שהם טיפול כימותרפי לכל דבר ועניין, רק שבמקום נסיעות לבית חולים וטיפול שם, היא מקבלת את הטיפול בבית וכך אנחנו זוכים לדלג על טרחת הנסיעות, הושתלו תאים סרטניים של הגידול שלה בעכברים, ועליהם נעשים כל מיני ניסויים בתקווה למצוא את הטיפול הטוב ביותר למחלה, בתקווה לכזה שיחסל וימגר את כל הגרורות".

-אמילי הולכת עם כובע או פאה?

"אמילי ילדה מאד אסתטית והמראה שלה חשוב לה, אבל זה לא אומר שהוא מחייב פאה או מטפחת. אמילי לא מתביישת בקרחת והולכת עם שיער קצוץ ממש, או שמקפידה לגלח את ראשה אם הקוצים צומחים באופן לא אחיד. היא שלמה עם הקרחת וחובשת כובע או מטפחת רק אם יש שמש קופחת או כשקר. מלבד במקרים הללו, היא מסתובבת גלוחת ראש וגאה ולא מפחדת ממבטים ושאלות. בעבר אם היו שואלים או מציקים לה היא הייתה יודעת לענות כמו שצריך ולהסביר מה יש לה, היום כבר אף אחד לא מציק לה".

כשאמילי ז"ל התפנתה אלינו היא סיפרה על הבת מצווש שלה: "וואו. היה לי כל כך כיף. בכלל הכל בסדר, אני כבר רגילה למצב שלי ומתמקדת בחברים ובחברות ובדברים שעושים לי כיף וזו הזדמנות להגיד לכולם המון תודה".

היא ענתה לנו בנימוס וניכר היה שהיא מעוניינת לשוב לשחק עם חברתה. איחלנו לה לה שימצא במהרה המזור והמענה הרפואי הטוב ביותר למחלה וכשנשוב לשמוע מה שלומה, תוכל לבשר שנמצאה התרופה לסוג הנדיר של הגידול ושהיא נפרדה ממנו לתמיד.

זה כבר לא יקרה. היא תובא מחר או מחרתיים למנוחה אחרונה ואולי במידה רבה נגאלה מיסוריה ומהגורל הבלתי נתפש שמצא אותה בגיל שבו בטח ובטח אף אחד לא אמור לחלות במחלות כה איומות.

יהי  זכרה ברוך.

האם גלינה: "אמילי לא מתביישת בקרחת והולכת עם שיער קצוץ ממש, או שמקפידה לגלח את ראשה אם הקוצים צומחים באופן לא אחיד. היא שלמה עם הקרחת וחובשת כובע או מטפחת רק אם יש שמש קופחת או כשקר. מלבד במקרים הללו, היא מסתובבת גלוחת ראש וגאה ולא מפחדת ממבטים ושאלות" (בצילום: אמילי עם אחת החברות שלה)